首先感谢你有意愿回国给予谱系孩子和家长有力的帮助,为此我愿意展开这个话题,多聊一下我觉得当前国内谱系治疗和教育的一些问题,供你参考:
基础知识普及率很低
因为自己有一个自闭症的孩子,所以在自我学习以及与老师医生家长的交流中,我在不断积累相关知识,同时在网上与人分享,希望可以帮到有需要的人,但是从很多家长的交流和评论中发现一个悲观的事实,很多人,即便是孩子已经确认为谱系的家长,对于谱系的知识,对于康复训练的技术原理,都缺乏足够的了解,甚至有极大的误区。很多人不知道自闭症是什么;不知道主流的康复技术;不知道应该从何下手......而媒体的很多宣传又在误导大家,比如很多人会觉得自闭症只是酷酷的内向高冷,觉得自闭症的孩子个个都是天才等等。
专业力量的匮乏
我在北京,相比其他地方,北上广这样的一线城市拥有最好最密集的自闭症诊断,康复,教育资源,可即便如此,想要挂一个专家的号也要苦等很久,想要去一个靠谱的专业机构也要排队几个月。在其他地方,尤其一些小县城,相关的资源少得可怜,但那里的孩子和家长同样需要帮助,却没有对应的资源,没有求助的渠道,我在机构见过很多背井离乡来北京康复的孩子,但这毕竟不是每一个外地家庭可以做到的。而且即便是在北京,很多机构老师的水平也堪忧,持有相关认证的老师凤毛麟角,而且因为待遇不高,工作辛苦,老师的流动性也很高。
鱼龙混杂的市场
自闭症是很多人的痛,但也是很多人眼中的蛋糕,于是各种五花八门的疗法,机构雨后春笋一般。即便你在百度上搜索自闭症,也会看到很多宣传得神乎其神的广告,什么治愈率高达90%,虽然懂的人不会上当,但很多家长没有足够的知识,加上心急如焚的情绪,上当就在所难免。
在我和很多外地,尤其是小地方的家长交流中也发现,即便是当地的医院和所谓的机构,也极度缺乏相关资质,于是你可以看到很多神奇的疗法:中医推拿和针灸,汤药,电击,断食......最靠谱的可能就是感统训练,虽然并不是每一个自闭症孩子都存在感统失调的问题,但这已经是我看到的最贴近大统的疗法了。
可以毫不客气地说,这些人和机构,才是毁掉自闭症孩子希望的罪魁祸首!
融合教育的不足
对于能力较好的孩子,回归社会是家长的梦想,但是在机构和普通幼儿园之间作为过渡的融合幼儿园很少,造成有的孩子在机构已经恢复得不错,但又离直接全天去普通幼儿园还差一些,没有一个中间过渡的选择。
而到了义务教育阶段,这种融合教育就更是几乎不见踪影,唯一可选的只有家长的陪读。
高昂的费用
自闭症的康复训练费用对于很多家庭而言是一个沉重的负担,以我在北京的训练机构为例,这只是一个普通的机构,一节40分钟的个训课收费220,一节40分钟的集体课收费80,DTT训练每周时长建议是40小时,即便其中20个小时在机构,那一个月的费用也是不菲的。这还不包括外地家长过来的租房,生活,通勤成本。
而且很多自闭症的家庭,会有一个家长全职照顾孩子,势必会减少家庭收入,这又加剧了经济负担,而且康复之路遥遥无期。
补助是有的,但是申领条件还不够灵活宽泛,力度也远远不够。商业保险据我所知目前国内还没有支持自闭症康复训练的险种。
义务教育阶段的困境
很多自闭症的孩子具备了入学的能力,但总是遭遇各种尴尬,甚至劝退,尽管有法律法规的保障,但实际上几乎所有的自闭症家庭都会面临同样的困境。孩子好容易有了康复的阶段性成果,能力提升了,却不能和普通孩子一样读书,那么还谈何独立生存,回归社会呢?
大龄自闭症患者的窘境
几乎所有的对于自闭症的关注都集中在幼儿身上,但是孩子总会长大,自闭症却如影随形,对于这些自闭症患者的关注少之又少,相关的保障体系和公益机构少之又少,更多地孩子只能生活在家里,但父母总会老去,终会离去,可我们的社会并没有做好包容和接纳他们的准备。
缺乏统一的排查统计
目前自闭症的发现都依靠家长的敏感,我们没有想美国那样的有效的,普惠的排查,甚至自闭症相关的统计数据都没有,或者不全面。我们在国家层面对于自闭症的排查,康复,补助,保障等等都还远远不够,几乎都是家长在为了自己的孩子独立作战,孤立无援。
普遍点的回答是,压力来自于方方面面,家庭、孩子、社会。但!但是!最主要的压力来自于环境!人生活的环境中,周边人带给父母孩子的压力才是最持久伤害最深的。
每个父母,当意识到自己的孩子有什么样的问题时,都会想要积极地去解决。从最初的畏难如虎,到后来把自己修炼成半个专家。对于这样的父母来说,家庭内部的方方面面的压力都可以理清和接受。而持续给予伤害的是,周围人对自闭症的想象。那些并不了解却想象出一个世界来的眼光、议论和行动,萦绕在孩子和父母的社交圈之内,从不间断……
举个例子,来理解吧。比如,自然离乳,现在越来越多的妈妈慢慢意识到自然离乳对孩子生理、心理的益处了。所以有自然离乳想法的妈妈们渐渐多了,但真正做到自然离乳的很少,为什么呢?因为周边环境的压力呀!到了1岁多,周围就会突然冒出很多人劝你抓紧断奶。到两岁多还在坚持哺乳的妈妈,简直就是怪物;三岁多还在喂奶,别人包括亲属看你的眼光都在告诉你一个事实你“病入膏肓”了。
人们对于不了解事物的想象、不包容,异样、议论的眼光和交往态度,是最可怕的。对于深爱孩子并愿意为之努力的父母来说,孩子有困难,父母可以去努力、去解决,但身边的人的干扰,你要怎么一个一个去说服他们,告诉他们真相是什么?
普及自闭症知识,让这个社会以了解的目光平和、温柔地看待孩子,这是我们所希望的。
我觉得压力来自于父母从小的教育,与养儿养父母,社会压力,为什么这样说呢,我慢慢说,您慢慢看
上学时,父母说
“好好上学,才能帮爸爸妈妈”
“你怎么这么笨?我真怀疑,你是我孩子?”
“你不好好学习,以后我们怎么依靠你?你的孩子怎么办?”
“你看别人怎么聪明,你脑子怎么长的?”80,90后的我们,从上学到就业,就被灌输了,你不努力就无法支撑一个家,点是好的,但是错在把自己的期望太过度的给孩子,导致孩子从小就有一种无形的生活压迫感
社会的压力
现在的社会有更多的工作选择性,相对应的也有压力感,节奏快,导致工作不顺心,辞职你喊了两三年了,却不敢辞职,因为家里有老人孩子,导致不能停,不敢停,压力一天天的挤压,导致脾气急,暴躁……
中国自闭症儿童的父母压力来自于哪里?
父母的压力来自于家庭孩子和社会,孩子的自闭症造成大多来自于缺爱,生理心理的障碍,他们什么都知道,只是不知道该怎么表达,把自己关在自己内心的小房子里,别人进不去,他也出不来
真的十万分之感谢题主的热心,为了不辜负你的这一片赤诚之心,我必须把国内谱系群体的生态现状给你介绍清楚。
国内的谱系圈外的人们,大部分对自闭症知之甚少,即便有所了解也感觉好像离自己十万八千里。或者在媒体宣传的“星星的孩子”的面前,认为自闭症都是天才,把其想的很美好;或者看到很多媒体宣传的反面,以为谱系天生就是有狂躁行为攻击性,被其妖魔化……这二者是很多对谱系一知半解的人们的最有代表性的误解。
是前者还好,如果我们谱系孩子在外表现不错,人们还普遍接纳;但如果是后者妖魔化的理解,我们的孩子一旦做出让人无法理解的行为,就会在这些人的印象中减分,而绝大部分谱系家长也很诟病和别人谈起这些情况,所以误解会越发加深,以上这就是普通人群和谱系人群的一个典型心态。
所以目前关于自闭症的常识,真的急待普及,否则谱系的未来会愈发艰难。
而唯一的方式,和最主要的动力,目前在我看来只有我们谱系家长自己的努力!因为大部分局外人都只是事不关己的态度,只能我们自己去做,星星之火可以燎原吧。
但现状其实比我说的更严峻,因为我们谱系家长也是从一无所知过来的,我就是其中之一。我之所以有现在如此深刻的认识,一方面是自己擅于思考的因素,一方面是我遭遇了一个刀枪不入百毒不侵全方位无死角的自闭症谱系女王闺女,她各个方面都是谱系当中最极端的,真的是把我的三观践踏的稀碎稀碎的,哈哈。所以我个人也成了极端异类,只有如此我才能真正地融入谱系的世界。
但大多数谱系家长没有我这种遭遇,又没有我这种绝境中反击的觉悟,大部分初期都病急乱投医,而且视自闭症为洪水猛兽,还没交锋就先怂了,如何能战胜这个根本不知底细的巨大怪物呢?就只有听信各种各样的疗法,把孩子当小白鼠,从而陷入无尽深渊。一方面是因为自闭症谱系对某些利欲熏心的人来说就是唐僧肉,一方面是谱系家长几乎人人都存在的走捷径的心理,唯一的结果就是把孩子坑了,而且到头来大人的怨气都撒到根本没有辩解能力的谱系孩子身上,这一幕幕我见得太多了恨得我牙根痒痒!
我在现实中面对这种现状感觉自己很无力,我不可能逐个干涉,我救得了一个救不了俩,于是机缘巧合之下我鬼使神差地在开始了我另辟蹊径的努力,从没几个粉丝到今天的一千二百人,还有自己的育儿群,谱系群体是主力里面也不乏热心的普通人,让我觉得自己前所未有的强大,甚至强大到可以掌控自己和女王的未来!
但随着接触的家长越多,越意识到问题的严重性,不可否认社会各个方面,比如经济、人际关系以及社会环境给我们的压力很大,但很多压力其实都来自谱系家长自身,自己都不能完全接纳自己的谱系孩子,谈何让社会接纳!?
所以,每天我现在的努力方向就是试图改变谱系家长自己的观念,我的文章与回答借助的平台可以传播的很广,可以影响很多谱系家庭。
那句古话说的很好,修身齐家才能治国平天下,我们每个谱系家长都需要从修身开始吧!
最后再次感谢题主的热心关爱,拜谢了!
【一位孤独症儿童的父亲,孤独地看世界,也许是最独特的视角,坚持用文字感染大家,请关注我,请喜欢我的文章的人们评论转发扩散,请做我们能做的,请尊重自闭症谱系的生活,我已成立育儿群,谱系与普通孩子家长都可加入,请私信我,谢谢】